Η ζωή μας με έναν άγγελο (Σύνδρομο Άνγκελμαν)

Με τον άνδρα μου θέλαμε ένα παιδί όσο τίποτε άλλο στον κόσμο. Μετά από 2 χρόνια προσπαθειών, επιτέλους το τεστ εγκυμοσύνης έδειξε τη σωστή γραμμούλα. Χοροπηδούσα στο σπίτι σαν την τρελή και έλεγα στον άνδρα μου «Eίναι η σωστή γραμμή έτσι δεν είναι; Kοίτα είναι η σωστή γραμμή!«

Η χαρά μας απερίγραπτη! Αρχίζει το όνειρό μας να γίνεται πραγματικότητα.

Κι όμως δε κράτησε για πολύ. Τα προβλήματα άρχισαν πολύ γρήγορα. Αιμορραγίες, συσπάσεις, απ’ τον 6ο μήνα να μην ακούω το μωρό μου, προωρότητα. Μια εγκυμοσύνη γεμάτη αγωνίες και κλάμα. Αλλά ήμουν ευτυχισμένη. Έλεγα συνέχεια στον άνδρα μου «Aν το παιδί μας έχει το οτιδήποτε εμείς θα το αγαπάμε, θα το λατρεύουμε«

Επιτέλους, το κρατήσαμε στην αγκαλιά μας μετά από ένα ατέλειωτο διάστημα στη θερμοκοιτίδα. Και η δικιά μας παιδίατρος και οι παιδίατροι του νοσοκομείο μας έλεγαν ότι το μωρό μας είναι μια χαρά, απλώς πάει λίγο πίσω λόγω προωρότητας.

Κάτι όμως μ’ έτρωγε. Φοβόμουνα ότι κάτι τρέχει. Αλλά παρ’ όλα αυτά αισθανόμουν ότι ήμουν ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος του κόσμου. Είχα μια υπέροχη οικογένεια και ένα “υγιέστατο” μωρό.

“Υγιέστατο”

Μεγάλη κουβέντα! Ήταν η τελευταία φορά που είπα ότι είμαι ευτυχισμένη! Φοβάμαι να το πω! Φοβάμαι να κάνω όνειρα!

5 μηνών άρχισε το τρέμουλο στα χέρια. Ενημερώνω κατευθείαν την παιδίατρο. Με καθησύχασε ότι δεν είναι κάτι ανησυχητικό. Είναι επειδή προσπαθεί να πιάσει τα παιχνίδια της.

Καλοκαίρι, εκεί που το μωρό έκανε κάποια πράγματα, σταμάτησε να κάνει το οτιδήποτε. Όπου την άφηνα εκεί έμενε. Ούτε γελούσε, ούτε βλεμματική επαφή είχε. Μιλάω με την παιδίατρο, μου λέει ότι τα πρόωρα πάνε λίγο πίσω και όταν ξαναρχίζουν, τα κάνουν όλα μαζί. Σαν να τους έκλεισε τα μάτια ένα μαύρο πέπλο και δε βλέπανε το πρόβλημα του παιδιού μου. Κάτι όμως, κάτι μ’ έτρωγε, απλώς ήθελα λίγη ώθηση. Και ήρθε.

Παραμονή 15Αύγουστου. Μια γνωστή μας νοσοκόμα μόλις είδε το μωρό μας είπε ότι κάτι δεν πάει καλά. Να πάμε να την δει παιδονευρολόγος. Και από εκεί αρχίζει ο Γολγοθάς μας. Νοσοκομείο, μαγνητική και εξετάσεις στις εξετάσεις.

Διάγνωση: Υποτονία, Ψυχοκινητική Καθυστέρηση.

«Πρέπει ν’ αρχίσετε φυσιοθεραπεία για παιδιά και θα παρακολουθούμε την εξέλιξή του«

Όροι άγνωστοι! Ήμασταν σαν χαμένοι! Να πάμε που, να ψάξουμε τι, πώς μπορούμε να βοηθήσουμε με τον καλύτερο τρόπο το παιδί μας; Πήγαμε σε όλους τους γιατρούς που υπήρχαν. Ακούσαμε διάφορα, όχι φυσικά λόγια παρηγοριάς, αλλά λόγια σκληρά, λόγια απάνθρωπα. Εγώ να κλαίω απ’ το πρωί ως το βράδυ, να θέλω να χτυπήσω το κεφάλι μου στον τοίχο, να πάρω το παιδί μου και να εξαφανιστώ απ’ όλους. Και πολλά αναπάντητα «Γιατί, Θεέ μου;» που με βασανίζουν μέχρι και τώρα. Στήριγμά μου ο άνδρας μου και η μητέρα μου!

Έπρεπε όμως να σηκωθώ, να συνέλθω για το παιδί μου.

Δεν άντεχα να το βλέπω να κλαίει στις θεραπείες, αλλά έπρεπε να σφίξω τα δόντια για το παιδί μου.

Δεν άντεχα να το βλέπω να είναι σαν φυτό στο κρεβάτι του, αλλά όταν το αγκάλιαζα ήταν όλη μου η ζωή. Όταν γελούσε έλιωνα.

Δεν άντεχα να βλέπω μανούλες ξένοιαστες στο δρόμο να κρατούν τα μωρά τους αγκαλιά και εγώ να πρέπει να τρέχω να προλάβω τις θεραπείες της.

Δεν άντεχα αντί να σκέφτομαι σε ποια παιδική χαρά να την πάω να παίξει, να ψάχνω να βρω τους καλύτερους γιατρούς και θεραπευτές.

Δεν άντεχα να ακούω τα κατορθώματα των άλλων παιδιών απ’ τους γονείς τους.

Αλλά τελικά κατάλαβα ότι τα κατορθώματα της κόρης μου είναι τα μεγαλύτερα κατορθώματα. Για κάποιους κάποια πράγματα είναι δεδομένα, για εμάς έπρεπε να δουλέψουμε πολύ σκληρά για να τα επιτύχουμε. “Δε μπορείς να χαρείς κάτι πολύ αν το έχεις καταφέρει εύκολα”! Και όταν το καταφέρνει ο άγγελός μας είναι σαν να έχει κατακτήσει τον κόσμο όλο. Αυτές οι ευτυχισμένες στιγμές δίνουν νόημα στην ζωή μας και μας δίνουν δύναμη να συνεχίζουμε. Είναι η Ανάσταση μας στον Γολγοθά μας.

Το κείμενο αυτό δε το έγραψα ούτε για να μας λυπηθείτε, ούτε για να μας συμπονέσετε. Θέλω να δείξω ότι και εμείς είμαστε γονείς σαν εσάς και τα παιδιά μας είναι σαν τα παιδιά σας.

Η αναπηρία δε κολλάει. Τα άτομα με αναπηρία είναι πραγματικοί αγωνιστές της ζωής. Το μόνο που ζητάμε είναι η αποδοχή του κόσμου. Όταν δείτε κάποιο ιδιαίτερα χαρισματικό παιδάκι, μην γυρίσετε το βλέμμα σας αλλού, μη πάρετε το παιδί σας από κοντά του στο σχολείο ή στην παιδική χαρά, αφήστε το να παίξει μαζί του. Μη το διώξετε.

Μπορείς να μάθεις πολλά απ’ τα άτομα με αναπηρία. Μπορείς να μάθεις τι έχει πραγματικά νόημα στη ζωή.

ΠΙΣΤΕΥΑ ΟΤΙ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΜΑΘΩ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ, ΤΩΡΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΜΑΘΩ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ!

Σας ευχαριστώ για τον χρόνο σας!

μαμά Φ.

—

Γνωρίζετε το σύνδρομο Angelman;

Μάθετε περισσότερα ΕΔΩ!

(η φωτογραφία είναι από το http://www.angelman.org)