Πώς προσπάθησα να κρατήσω τη ζωή κανονική για τις κόρες μου

Άκουσα την 3χρονη κόρη μου, Audrey, να φωνάζει, προτού καταλάβω πλήρως τι συνέβαινε. Καθώς έστριψα προς το μέρος όπου ακουγόταν η λεπτή, σαν ξωτικού, φωνή της (που έμοιαζε να είχε δυναμώσει κατά δέκα ντεσιμπέλ), συνειδητοποίησα με τρόμο πως έδειχνε με μανία έναν μεγαλύτερο φαλακρό κύριο που περπατούσε στο πεζοδρόμιο μπροστά από το σπίτι μας. Και του φώναζε «Έεεεεϊ, Φαλακρέ!» 

Ο άντρας έμοιαζε σαστισμένος. Είμαι σίγουρη πως εγώ φαινόμουν τρομοκρατημένη. Έβγαλα με μια κίνηση τον πλεκτό μου μπεζ σκούφο και αποκάλυψα το δικό μου φαλακρό κεφάλι, λες και αυτό θα δικαιολογούσε αυτομάτως την ανάρμοστη έκρηξη της κόρης μου. Τότε ήταν που σημείωσα κάτι σημαντικό στο μυαλό μου: να προσέχεις τι λες στα μικρά παιδιά σου για την τριχόπτωση που σου προκάλεσε η χημειοθεραπεία. Ίσως το παρατσούκλι «Φαλακρή Μαμά» να φαινόταν λογικό, ένας ανάλαφρος και καλοπροαίρετος τρόπος να διαχειριστείς την ιδέα πως η εμφάνισή σου είχε υποστεί μια τόσο δραστική αλλαγή, αλλά μπορούσε επίσης να γυρίσει και να σε στοιχειώσει… τραυματίζοντας περαστικούς που παλεύουν με την τριχόπτωση.

Η διάγνωση του καρκίνου δεν είναι ποτέ ιδανική. Για την ακρίβεια (δηλώνοντας το προφανές), είναι πάντα πολύ λιγότερο από ιδανική. Απαίσια, τρομακτική, θλιβερή, εξουθενωτική, είναι μερικές από τις λέξεις που μου έρχονται στο μυαλό για να την περιγράψω. Για μένα, αυτό που με φόβιζε περισσότερο με τον καρκίνο του μαστού ήταν η πρόκληση να διατηρήσω τη ζωή μου όσο πιο φυσιολογική μπορούσα για τις δύο μικρές μου κόρες. Πώς θα μπορούσα να τους εξηγήσω πράγματα για να καταλάβουν την έννοια του καρκίνου, χωρίς όμως να τρομοκρατηθούν πλήρως; Πώς θα αντιδρούσαν στις φυσικές αλλαγές που θα αντιμετώπιζα; Πώς θα άλλαζε η καθημερινότητά τους από εκεί που ήμουν πάντα στη διάθεσή τους, όταν δε θα μπορούσα πια να τις σηκώσω; Πώς θα διαχειριζόμουν τον δικό μου φόβο αυτού του μεγάλου και απαίσιου αγνώστου έτσι ώστε να μην προβάλω τον φόβο μου επάνω τους;

Από την πρώτη μέρα που έγινε η διάγνωση (την πρώτη μέρα της ζωής μου «Με Καρκίνο»), ο άντρας μου και γω ήμασταν πολύ ανοιχτοί με το θέμα και στα δύο κορίτσια μας, τα οποία ήταν σχεδόν 3 και 5 ετών εκείνη την περίοδο. Αφού κλειστήκαμε στο δωμάτιο και κλάψαμε από φόβο, αφού προγραμματίσαμε τα ραντεβού με τους γιατρούς και καταλήξαμε σε ένα σχέδιο δράσης, τότε μιλήσαμε στα κορίτσια μας. Εκείνες έπαιζαν όπως συνήθως κι εμείς καθόμασταν στο σημείο που συνηθίζαμε να καθόμαστε στο πάτωμα, παίζοντας μαζί τους, τότε ανοίξαμε τη συζήτηση. Αποφασίσαμε πως το να χρησιμοποιήσουμε μια αναλογία με «τουβλάκια» ήταν κάτι που θα καταλάβαιναν (μιας και περάσαμε ένα απόγευμα χτίζοντας «άλλο ένα» πυργάκι/αυτοκίνητο/κάστρο/ό,τι μπορείτε να φανταστείτε από τουβλάκια).

Το σώμα μας είναι φτιαγμένο από τουβλάκια που λέγονται κύτταρα, τους είπαμε. Μερικές φορές τα κύτταρα αυτά σταματούν να δουλεύουν όπως θα έπρεπε και πρέπει να τα βγάλουμε από το σώμα μας. Η Μαμά έχει μερικά κακά κύτταρα στο στήθος της, γι’ αυτό η Δρ. Nathalie θα τα αφαιρέσει. Και μετά η Δρ. Shannon θα βάλει μικρά σακουλάκια από ζελέ μέσα για να έχει η Μαμά καινούριο στήθος (απέφυγα να αναφέρω πως το νέο μου ζευγάρι θα ήταν πιο ανορθωμένο και πιο στητό από το προηγούμενο). Τα κορίτσια ήθελαν το χρόνο τους να επεξεργαστούν τις πληροφορίες και η μόνη ερώτηση που μας έκαναν ήταν από την 5χρονη κόρη μας, η οποία σκεφτόταν την ιατρική ομάδα μου που αποτελούνταν μόνο από γυναίκες: «Μπορούν και τα αγόρια να γίνουν χειρούργοι;»

Είχαμε την τύχη να έχουμε πολύ δυνατή στήριξη στο πλευρό μας κατά τη διάρκεια των χειρουργείων και των θεραπειών. Η μαμά και ο μπαμπάς μου ανέλαβαν να διατηρήσουν την καθημερινότητα των κοριτσιών μας – τα πήγαιναν στο σχολείο, στις δραστηριότητές τους, τους μαγείρευαν. Ο άντρας μου είχε εξαιρετικούς συναδέλφους που άλλαζαν βάρδιες μαζί του έτσι ώστε να μπορεί να είναι μαζί μου σε όλα τα ραντεβού με τους γιατρούς καθώς και στις δραστηριότητες και τις εκδηλώσεις των κοριτσιών. Οι δύο αδελφές μου (οι οποίες μόλις είχαν γεννήσει λίγες εβδομάδες από τη διάγνωσή μου) ήταν έτοιμες να βοηθήσουν, παρόλο που τους έλειπε ύπνος από το να φροντίζουν διαρκώς τα νεογέννητα. Άλλοι συγγενείς και φίλοι έφερναν φαγητά, πήγαιναν τα παιδιά μας να παίξουν με φίλους τους, προσπαθούσαν γενικά να κάνουν τη ζωή μας όσο το δυνατόν ευκολότερη όλο αυτό το εξουθενωτικό διάστημα. Τα κορίτσια μας είχαν στην κυριολεξία ένα ολόκληρο χωριό να τις προσέχει, κάτι που έκανε πιο ήπια την κατάσταση που βίωναν στην καθημερινότητά τους.

Τα κορίτσια πάντα ήταν ελεύθερα να κάνουν ερωτήσεις ή να μιλήσουν για τον καρκίνο. Παρατηρήσαμε πως η Clara (στα 5 της) έκανε κατά περιόδους ερωτήσεις, αλλά στα 3 της, η Audrey προτιμούσε να μιλάει στις κούκλες της, λέγοντας πράγματα όπως «Μην ανησυχείς Μωράκι, η Μαμά μπορεί να σε σηκώσει γιατί το δικό μου στήθος δεν πονάει». Παρόλο που μου έσπαγε την καρδιά να ακούω τέτοια πράγματα, ήμουν από την άλλη χαρούμενη που είχε βρει έναν τρόπο να διαχειριστεί αυτά που μας συνέβαιναν.

Η ειλικρίνεια των παιδιών, μπορεί να ήταν κάποιες φορές σκληρή, αλλά έδινε μια τόσο διαφορετική εικόνα στα πράγματα. Όταν άφηνα τα κορίτσια στον παιδικό τις μέρες που δεν ήμουν τόσο κουρασμένη, οι συμμαθητές τους με ρωτούσαν «Έι, μαμά της Clara, γιατί κουρευτήκατε γουλί;»

Μια μέρα ένα αγοράκι με κοιτούσε επίμονα. Ήμουν σίγουρη πως τον σάστιζε το φαλακρό μου κεφάλι, γι’ αυτό του χαμογέλασα και του είπα «Δεν είναι γυαλιστερό το κεφάλι μου; Κρυώνει κιόλας λιγάκι».  Με κοίταξε και μου είπε «Όχι, τι είναι αυτά τα πράγματα στο μέτωπό σου;» Α, εννοείς τις ρυτίδες μου. Δεν του είχε κάνει καθόλου εντύπωση το φαλακρό κεφάλι μου, είχε όμως θαμπωθεί απ’ τις «γραμμές έκφρασής» μου. Τέλεια, απλά τέλεια. Αυτή η στιχομυθία όμως με έκανε να χαμογελάσω και να εκτιμήσω την ικανότητα ενός παιδιού «να λέει τα πράγματα όπως είναι».

Ξαπλωμένη πλάι στην Clara μια νύχτα πριν κοιμηθεί, της διάβαζα μια ιστορία αφού είχα τελειώσει με τις δραστικές θεραπείες μου, όταν γύρισε, με κοίταξε και είπε από το πουθενά «Μαμά, η χημειοθεραπεία είναι το φάρμακο που σε κάνει να μην πεθάνεις, σωστά;» Δεν έμοιαζε στεναχωρημένη καθώς το έλεγε, τα μάτια μου όμως γέμισαν δάκρυα και προσπάθησα να σταματήσω το τρέμουλο στη φωνή μου καθώς της απάντησα «Ακριβώς γλυκιά μου. Ακριβώς»

Molly Lindquist

πηγή: www.huffingtonpost.com