γράφει η Κλαίρη Τζωρτζάκη
»Σε έξι μήνες θα έχει προσαρμοστεί. Κι εκείνη κι εσείς»
Έτσι μου είχαν πει. Κι έτσι είχα διαβάσει.
Μπαρούφες.
Κοντεύουν δέκα μήνες και ακόμα δε λέω να συμφιλιωθώ με λέξεις όπως διαβήτης, ινσουλίνη, γλυκοζυλιωμένη.
Η κόρη μου μόλις έχει κλείσει τα 14. Εδώ και δυο τρεις μέρες διψάει πολύ. Την ξυπνάω το πρωί για το σχολείο και την πιάνει κράμπα. Παραπονιέται ότι η γλώσσα της είναι στεγνή. Πάμε στην παιδίατρο. Εξετάσεις αίματος. Εν αναμονή των αποτελεσμάτων και καθόμαστε σ’ ένα καφέ για ένα πελώριο ποτήρι φυσικό χυμό πορτοκαλιού. Κι ένα σάντουιτς. Αυτά ήταν και τα τελευταία που έφαγε ποτέ χωρίς να χρειαστεί να κάνει ένεση ινσουλίνης.
Τα αποτελέσματα δείχνουν διαβήτη Τύπου 1. Παιδικό διαβήτη. Ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη.
Κοιτάζω αδιάφορα την παιδίατρο. Δεν έχω ιδέα για τι πράγμα μιλάει.
»Το πολύ σε μία ώρα πρέπει να βρίσκεστε σε νοσοκομείο».
»Το πολύ σε μία ώρα’‘.
Η κόρη μου βάζει τα κλάματα. Φυσικά.
Στο νοσοκομείο μάς περιμένουν. Έχει ειδοποιήσει η γιατρός. Εξετάσεις. Ξανά. Οροί. Μετρήσεις. Δεν υπάρχει χρόνος για πανικό.
»Είστε τυχεροί. Συνήθως αυτά τα παιδιά φτάνουν στο νοσοκομείο σε κώμα’‘.
Από την άλλη ημέρα αρχίζει η εκπαίδευση. Από ομάδα γιατρών.
Ενδοκρινολόγο, ψυχολόγο, διατροφολόγο.
Γι’ αυτό που ήρθε για να μείνει.
Να σας συστήσω: αυτοάνοσο. Ο οργανισμός μπερδεύεται και επιτίθεται στον εαυτό του. Σ’ αυτή την περίπτωση δεν παράγει ινσουλίνη. Και το κυριότερο. Δεν θεραπεύεται.
Ξαφνικά κάθε τροφή σταματάει να είναι νόστιμη. Μεταφράζεται σε υδατάνθρακες και μονάδες ινσουλίνης. Για να πιει ένα ποτήρι γάλα θα πρέπει να κάνει τόσες μονάδες ινσουλίνης. Αν θέλει να φάει ένα μήλο θα πρέπει να κάνει τόσες μονάδες. Δύο μπουκιές ψωμί θέλουν τόσες. Μια καραμέλα τόσες.
Μέσα στο νοσοκομείο αυστηρή δίαιτα. Για να καθοριστεί η θεραπεία. Ούτε μια φρυγανιά εκτός προγράμματος. Ούτε ένα τσάι. Η κόρη μου αντιδρά. Πεινάει. Κλαίει. Το μόνο που μπορεί να φάει εξτρά είναι αγγουράκι κομμένο φετούλες, χωρίς αλάτι. Συμβιβάζεται. Ανάμεσα στα γεύματα καταναλώνει τόνους αγγουριού.
Την τρίτη ημέρα κάνει την πρώτη ένεση μόνη της. Στον εαυτό της. Το ίδιο πρέπει να μάθω να κάνω κι εγώ. Σ’ εκείνη. Τελικά αυτό, ήταν και το πιο εύκολο μάθημα σ’ αυτή την επείγουσα πενθήμερη, με το έτσι θέλω, εκπαίδευση.
Μπαίνει στη ζωή μας η υπογλυκαιμία. Προσοχή. Μπορεί να συμβεί ενώ κοιμάται το βράδυ. Και να μην το καταλάβει. Μπορεί να πέσει σε κώμα. Κι εγώ τώρα, δεν πρέπει να τρομάξω, ε;
Οι γιατροί κάθε πρωί ρωτούν και ξαναρωτούν. Τι απορίες έχετε; Και το απόγευμα το ίδιο. Απορίες;
Τους κοιτάμε σαν χαμένες. Δε ρωτάμε τίποτα.
Άλλα θέλω να ρωτήσω. Τα γνωστά. Γιατί στην κόρη μου; Γιατί τόσο μικρή; Γιατί σε μας;
Την απάντηση φυσικά την ξέρω. Την έχω δώσει μόνη μου εδώ και καιρό.
Γιατί όχι;
Η εκπαίδευση τέλειωσε. Επιστροφή στο σπίτι. Στο σχολείο. Σε μια αλλιώτικη καθημερινότητα. Με πέντε- έξι, ίσως και περισσότερα, τσιμπήματα ενέσεων μέσα στην ημέρα. Και πολύ περισσότερα, μετρήσεων του ζαχάρου. Σακχάρου, όπως το λένε πιο κομψά οι γιατροί.
Ενημερώνονται οι καθηγητές. Οι φίλοι. Όσοι τέλος πάντων, πρέπει για ευνόητους λόγους να γνωρίζουν.
Το βασικό είναι να μάθει να το λέει, η ίδια, χωρίς να αισθάνεται άσχημα, μου λέει η ψυχολόγος. Τώρα ακόμα, δεν μπορεί. Πενθεί.
Πενθεί.
Η Αθηνά κι εγώ προσπαθούμε να προσαρμοστούμε.
Ναι. Μας το ‘χουν πει πολλοί. Υπάρχουν και χειρότερα.
Φυσικά. Δυστυχώς. Πολύ χειρότερα.
Εδώ τουλάχιστον, είναι μόνο θέμα προσαρμογής σ’ έναν καινούργιο τρόπο ζωής.
Θα μάθουμε.
Εντάξει.
Δεν είναι ούτε το πρώτο, ούτε το τελευταίο παιδί αυτής της τόσο ιδιαίτερης γεωμετρίας.
Αλλά είναι το δικό μου.
Και να.
Καμιά φορά, που μέσα στον ύπνο της ξεσκεπάζεται, βλέπω τις δεκάδες τρυπούλες από τα δαγκώματα της ινσουλίνης στην κοιλιά της.
Και με πιάνει το παράπονο.
Αυτό. Τίποτ’ άλλο.
Στο "Είμαι Μαμά!" όλοι έχουν λόγο! Θες να μοιραστείς μαζί μας μια εμπειρία σου; Να γράψεις κάποιο κείμενο σχετικό με την ειδικότητά σου; Είδες κάτι ενδιαφέρον που πιστεύεις ότι αξίζει να δημοσιεύσουμε; Επικοινώνησε μαζί μας στο eimaimama@gmail.com
Δεν ξέρω τι να πω... Σήμερα κάναμε εξετάσεις στον 3,5 χρονών μικρούλι μου για παιδικό διαβήτη και περιμένω αύριο τις απαντήσεις.... Δεν μπορώ να κοιμηθώ με τίποτα.... Νομίζαμε πως ζήλευε το μικρό του αδερφάκι και μας ζητούσε κάθε τρεις και λίγο τουαλέτα... και αυτοί οι πόνοι στην κοιλιά ήταν πως ήθελε χάδια... Απλά ήταν κάτι που δεν μου είχε περάσει ποτέ από το μυαλό. Να είναι όλα τα παιδάκια καλά και να τους προσφέρουμε απλόχερα την αγάπη μας και μπορούμε να τα πολεμήσουμε όλα.
ΚΛΑΙΡΗ ΜΟΥ,ΜΗΝ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΕΣΑΙ....ΕΙΜΑΙ 34 ΧΡΟΝΩΝ ΚΑΙ ΕΔΩ ΚΑΙ 3ΜΙΣΗ ΧΡΟΝΙΑ ΕΙΜΑΙ ΔΙΑΒΗΤΚΗ ΤΥΠΟΥ 1.ΜΕΓΑΛΗ ΒΕΒΑΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΜΟΥ ΕΜΦΑΝΙΣΤΕΙ,ΑΛΛΑ...ΕΙΜΑΙ!ΚΑΙ ΔΕΝ ΜΕ ΕΝΟΧΛΕΙ ΚΑΘΟΛΟΥ!!!ΜΠΗΚΑ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΣΕ ΚΩΜΑ ΚΑΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΩΡΑ ΤΟ ΠΟΛΥ ΚΑΙ ΘΑ ΠΕΘΑΝΑ...ΔΕΝ ΜΠΗΚΑ ΠΟΤΕ ΣΤΟ ΤΡΥΠΑΚΙ ΝΑ ΣΚΕΦΤΩ ΓΙΑΤΙ ΣΕ ΜΕΝΑ!!!ΠΟΤΕ!!ΑΠΟ ΤΑ ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ....ΕΧΩ ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ!!!!!ΠΙΣΤΕΨΕ ΜΕ....ΕΙΜΑΙ ΠΟΛΥ ΤΥΧΕΡΗ!!!!ΕΧΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΠΑΝΤΑ!!ΚΑΙ Ο ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΡΡΩΣΤΙΑ.......ΕΙΝΑΙ ΕΝΑΣ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΣ ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ!!ΤΟΣΟ ΑΠΛΑ!!ΚΑΝΩ ΑΚΡΙΒΩΣ ΟΤΙ ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΟΙ ΑΛΛΟΙ..ΚΑΙ ΕΝΑ ΑΚΟΜΗ ΠΑΡΑΠΑΝΩ...ΚΑΙ;;;;;ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΑΥΤΟ;;;ΝΑ ΣΟΥ ΠΩ ΕΓΩ....ΤΙΠΟΤΑ!ΚΑΙ ΟΠΩΣ ΛΕΕΙ ΚΑΙ Ο ΦΙΛΟΣ ΜΟΥ...ΕΙΜΑΙ Η ΠΙΟ ΓΛΥΚΙΑ ΚΟΠΕΛΑ!!ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ...ΝΑ ΧΑΙΡΕΣΤΕ ΤΗΝ ΚΑΘΕ ΣΑΣ ΣΤΙΓΜΗ!!!
Κουράγιο μανούλα! Είναι σαν να περιγράφεις τη δική μας ιστορία! Ακριβώς έτσι το βιοσαμε και εμείς! Πήγαμε για το αφτακι και βρεθήκαμε με διαβήτη στο νοσοκομείο! Σε λίγες μέρες ο γιος μου κλείνειτα 8.τα 5 γενέθλια του τα γιορτασαμε στο νοσοκομείο με χάρτινη τούρτα! Την έφτιαξαν οι φίλοι του. Βάλανε κεράκι πάνω και μας την έφεραν έκπληξη! Μετράμε 3 χρόνια πλέον και μπορώ να πω πως μάθαμε να ζούμε με την"γλύκα"του! Όλα θα πάνε καλά! Θα δεις! Σας το εύχομαι ολόψυχα! Γύρω μας υπάρχουν πολύ χειρότερο και πλέον έχουμε καταλήξει στο"ευτυχως μας έτυχε μόνο διαβήτης! "
Εγω 10 χρονια κι ακομη το φυσαω και δεν κρυωνει, κι ας εχω τυπου 2. Ειναι από τις πιο σπαστικές καταστάσεις υγείας, γι αυτο και προσέχω το παιδακι μου στη διατροφη του, γιατι τελευταίως πολλα παθαίνουν και τυπου 2 απο κακη διατροφη.
Θα πω δύο πράγματα,και θα μιλήσω λόγω έλλειψη ινσουλίνης από τα έντεκα μου χρόνια(λέξεις και ταμπέλες όπως "διαβητικος" ή "ινσουλινοεξαρτώμενος" καλό θα ήταν να τις αποφεύγουμε,θα καταλάβεις με τα χρόνια το γιατί), πλέον είμαι είκοσι επτά,μητέρα ενός κοριτσιού περίπου τεσσάρων. 1. Κάνε το καλύτερο δυνατόν,έτσι ώστε η κόρη σου να καταλάβει ότι της λείπει απλά μια ορμόνη,ότι δεν έκλεψε,δεν ρεζιλευεται και δεν χρωστάει σε κανέναν,έτσι ώστε να το λέει άνετα σε όποιον συναναστρέφεται,γιατί άνθρωποι είμαστε,και μπορεί να χρειαστεί βοήθεια σε ενδεχόμενη υπογλυκαιμία. 2. Να αποδεχθεί τον εαυτό της όπως είναι.Με αυτό μαζί θα πορεύεται,αν συμφιλιωθεί με την βοήθεια σου,ποτέ δεν θα την πτοησει πουθενά. 3. Η μέτρηση και η ένεση είναι τα μεγαλύτερα όπλα της,η δίαιτα θα σας φαίνεται παιχνίδι σε λίγο καιρό . 4. Το Α και το Ω όπως στις περισσότερες παθήσεις,είναι η ψυχολογία. 5. ΠΟΤΈ να μην αφήσει ΚΑΝΈΝΑΝ να την λυπηθεί.Η βλακεία και η άγνοια του κόσμου είναι μεγάλη. Πες της (το ξαναλέω)ότι της λείπει ΜΟΝΟ μια ορμόνη,κι αν χρειαστεί,Να το εξηγήσει στον οποιοδήποτε περίεργο. Εύχομαι ολόψυχα να καταλάβετε πιο γρήγορα από μένα ότι είναι απλά μια έννοια,τίποτα παραπάνω. Ψυχραιμία!
Δήμητρα Καλημέρα!!!!!!! Ακριβώς έτσι!μόνο με αυτό τον τρόπο μπορείς να πορευτεις παρέα με την"γλύκα". Όταν το μυαλό καταλάβει τι συμβαίνει και το αποδεχτεί τότε όλα είναι πιο εύκολα!
Κλαίρη μου ενα μηνα μετά απο σας το κοριτσάκι μου 9 μηνων τοτε διαγνωσθηκε σε κωματώδη κατάσταση με διαβητη…..Σε καταλαβαινω απόλυτα…Η ζώη μας έχει αλλάξει….και εγω δεν θα το αποδεχτω ποτε!!!!!!! Κανουμε οτι καλυτερο μπορουμε για τα παιδια μας!!!!
29 Ιανουαριου 2013 Το μωρο μου 15 μηνων τοτε.... Επι 10 ημερες αδιαθεσια,ανορεξια,πολυδιψια και πολυουρια και ο παιδιατρος να επιμενει οτι ειναι ιωση σε συνδιασμο με καινουρια δοντακια... Που να το φανταστω οτι ηταν πολυ χειροτερα τα πραγματα!Τελικα μπηκαμε με κετοξεωση στο νοσοκομειο σε ημικωματωδη κατασταση και απο εκεινη τη στιγμη αλλαξε ολη η ζωη μας...Μια εβδομαδα εκπαιδευση στις μετρησεις και στις ινσουλινες παραλληλα με την αναγκαστικη διακοπη του θηλασμου σε ενα μωρακι που ποτε δεν ηπιε ξενο γαλα,που δεν μιλουσε για να πει τι αισθανεται,που η μαμα του ξαφνικα αρχισε να το τσιμπαει χωρις να καταλαβαινει οτι ετσι πρεπει για το καλο του και πολλα αλλα που οσο τα σκεφτομαι μου ερχονται δακρυα στα ματια.... Πριν λιγες μερες κλεισαμε τα δυο.... ακομα ειναι πολυ δυσκολα τα πραγματα και ξερω πως ερχονται ακομα πιο δυσκολες καταστασεις να αντιμετωπισουμε. Κουραγιο & υπομονη σε ολους μας να δινει ο καλος Θεος!
Κλαιρη μου, κουράγιο και υπομονη, να έχεις πάντα στο μυαλό σου πως υπάρχουν κ χειρότερα και πως τουλάχιστον η κορούλα σου θα μπει σε ένα τροπο ζωής σε ηλικία που μπορεί να κατανοήσει τις έννοιες του διαβήτη και να προσέχει τον εαυτό της. Το ανηψακι μου το έπαθε στα δυο του χρόνια (απο μικροβιο μασ ειπαν σταματησε το παγκρεασ μα παραγει ινσουλινη)και τώρα ειναι παληκαρακι 10 χρόνων. Δυστυχώς όλα ειναι για μας τους ανθρώπους και δε συμβαίνουν πάντα στους άλλους. Να χαίρεσαι την κοπελαρα σου και να την καμαρωσεις όπως επιθυμείς!
Δύσκολή κατάσταση και ακόμη πιο δύσκολη προσαρμογή.Και συνεχείς αλλαγές.Γιατί ενώ μέχρι χτές για το συγκεκριμένο φαγητό έκανε χ μονάδες τώρα ξαφνικά χρειάζονται ψ.Και η υπογλυκαιμία?Χειρότερη από το λίγο ανεβασμένο σάκχαρο.Καλό κουράγιο πρώτα στην κόρη σου και ύστερα σε σένα.Όλα να πάνε καλά και εύχομαι να βρεθεί γρήγορα οριστική θεραπεία.