«Δώσε Ελπίδα, Δώσε Ζωή» | Γίνε και εσύ δότης μυελού των οστών!

«Δώσε Ελπίδα, Δώσε Ζωή». Αυτό είναι το σύνθημα της καμπάνιας του συλλόγου Όραμα Ελπίδας προκειμένου να ευαισθητοποιήσει όσους περισσότερους συνανθρώπους μας μπορεί και να γίνουν δότες μυελού των οστών χαρίζοντας ζωή σε ασθενείς που το έχουν ανάγκη. Ο κ. Στέλιος Γραφάκος, Διευθυντής της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και Πρόεδρος της Τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των Οστών Όραμα Ελπίδας απάντησε σε όλες τις ερωτήσεις του Είμαι Μαμά και ήταν ιδιαίτερα διαφωτιστικός και αναλυτικός.

επιμέλεια συνέντευξης: Αγγελική Μποζίκη

Πότε ιδρύθηκε η μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών και ποια η πορεία της μέχρι σήμερα;

Η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών είναι δωρεά του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο «ΕΛΠΙΔΑ» προς το Νοσοκομείο Παίδων «H Αγία Σοφία». Λειτουργεί από το 1993 με δυναμικότητα αρχικά 4 κλινών και 9 μετέπειτα. Από το 2010 η Μονάδα στεγάζεται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «ΜΑΡΙΑΝΝΑ Β. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ-ΕΛΠΙΔΑ» και διαθέτει 18 κλίνες με άνετους, σύγχρονους χώρους για τους ασθενείς, εξωτερικά ιατρεία και άρτια εξοπλισμένα εργαστήρια. Στη Μονάδα έχουν πραγματοποιηθεί περισσότερες από 730 μεταμοσχεύσεις με πολύ ικανοποιητικά αποτελέσματα και τώρα πλέον πραγματοποιούνται περίπου 60 ετησίως.

Ποια είναι η πιθανότητα να βρεθεί δότης ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας του πάσχοντος;

Προϋπόθεση για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση είναι η ύπαρξη κατάλληλου συμβατού δότη, δηλαδή ενός ατόμου με ομοιότητα ως προς τα αντιγόνα ιστοσυμβατότητας (HLA). Τα αντιγόνα αυτά είναι μόρια που εκφράζονται πάνω στα κύτταρα, είναι κληρονομικά και αποτελούν την ιστική ταυτότητα του κάθε ατόμου. Μέσα στο οικογενειακό περιβάλλον, μόνο το 30% των ασθενών θα βρουν συμβατό δότη. Η πλειοψηφία των ασθενών θα αναζητήσει μη συγγενή εθελοντή δότη από την Παγκόσμια Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

Πόσο δύσκολο είναι να βρεθεί συμβατός δότης;

Επειδή τα HLA αντιγόνα έχουν μεγάλη ποικιλομορφία η ανεύρεση δύο ατόμων με απόλυτη συμβατότητα είναι δύσκολη. Για το λόγο αυτό απαιτείται η ύπαρξη μεγάλου αριθμού εθελοντών δοτών. Θεωρείται ότι θα πρέπει να υπάρχουν πάνω από 100.000 εγγεγραμμένοι εθελοντές δότες στην Ελλάδα, ώστε να μπορεί να βρεθεί συμβατός δότης για την πλειοψηφία των Ελλήνων ασθενών που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών.

Ποια είναι η διαδικασία που ακολουθείται για να γίνει κάποιος δότης μυελού των οστών;

Το πρώτο βήμα για να γίνει κάποιος δότης μυελού των οστών είναι να εγγραφεί στην Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών. Η διαδικασία είναι απλή. Συμπληρώνεται ειδική αίτηση και λαμβάνεται στοματικό επίχρισμα (σάλιο) για να ελεγχθεί ο ιστικός τύπος του κάθε ατόμου. Τα δεδομένα αυτά ανωνύμως αποστέλλονται στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και στο Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών (BMDW).

Ο εθελοντής δότης εάν βρεθεί συμβατός, μόνο τότε θα κληθεί για δωρεά μυελού των οστών/αιμοποιητικών κυττάρων, η οποία γίνεται με δύο τρόπους:

Στο 80% των περιπτώσεων η συλλογή των αιμοποιητικών κυττάρων γίνεται από το περιφερικό αίμα με τρόπο παρόμοιο της αιμοδοσίας. Στον δότη χορηγείται ένας ειδικός αυξητικός παράγοντας, που φυσιολογικά παράγεται από τον οργανισμό μας, για την αύξηση των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων. Ακολουθεί η συλλογή τους με μηχανήματα κυτταραφαίρεσης, διαδικασία που διαρκεί περίπου 2-4 ώρες και μετά τη δωρεά ο δότης επιστρέφει στο σπίτι του και συνεχίζει τις δραστηριότητες του.

Άλλος τρόπος είναι η λήψη μυελού των οστών που γίνεται υπό γενική αναισθησία με παρακέντηση των οστών της λεκάνης (κι όχι της σπονδυλικής στήλης, στην οποία βρίσκεται ο νωτιαίος μυελός και αποτελεί μέρος του κεντρικού νευρικού συστήματος). Συλλέγεται λιγότερο του 5% των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων, τα οποία αναπληρώνονται πλήρως τις επόμενες ημέρες. Η πλειοψηφία των δοτών, μερικές ώρες μετά τη διαδικασία, φεύγει από το νοσοκομείο.

Ο δότης είναι αυτός που αποφασίζει αν θα δωρίσει με τον έναν ή τον άλλον τρόπο.

Ένας ανατρεπτικός παράγοντας για την εγγραφή, είναι ότι πολλοί θεωρούν τη διαδικασίας δωρεάς μυελού των οστών επώδυνη. Μιλήστε μας λίγο σχετικά

Και οι δύο διαδικασίες είναι ασφαλείς και ακίνδυνες για το δότη, γεγονός που πιστοποιείται κι από τους 300.000 εθελοντές που έχουν δωρίσει μοσχεύματα μέχρι σήμερα.

Από ποια ηλικία μπορεί να γίνει κάποιος δότης μυελού των οστών;

Εθελοντές δότες μυελού των οστών εγγράφονται υγιή άτομα ηλικίας μεταξύ 18-45 χρόνων.

Μέχρι πότε παραμένει κάποιος στην τράπεζα δοτών μυελού των οστών;

Ο δότης παραμένει ενεργός στην Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών μέχρι τα 55α γενέθλιά του.

Υπάρχουν κάποια χαρακτηριστικά που είναι απαγορευτικά για να γίνει κάποιος δότης;

Για την εγγραφή του εθελοντή δότη έχουν καθοριστεί παγκοσμίως ιατρικά κριτήρια με σκοπό η διαδικασία να είναι ασφαλής για το δότη και ο ασθενής να μην κινδυνεύσει από νοσήματα που μπορεί να μεταδοθούν από το δότη. Για το λόγο αυτό ο υποψήφιος δότης αναφέρει το ιατρικό ιστορικό του· για παράδειγμα ιστορικό καρκίνου, συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα, μία σοβαρή συστηματική πάθηση ή μεταδιδόμενο νόσημα, τον αποκλείουν από δότη μυελού των οστών.

Γιατί είναι σημαντικό να υπάρχουν δότες με την ίδια εντοπιότητα;

Η αναζήτηση δοτών ανάμεσα σε άτομα με κοινή καταγωγή, λόγω των γενετικών ομοιοτήτων, καθιστά την ανεύρεση συμβατού δότη ευκολότερη και ταχύτερη. Για τους Έλληνες ασθενείς, λοιπόν, είναι πολύ σημαντικό να εγγράφονται Έλληνες εθελοντές δότες μυελού των οστών για να μπορούν να λαμβάνουν το μόσχευμα έγκαιρα.

Πόσες φορές μπορεί ένας δότης να δώσει μόσχευμα;

Είναι εξαιρετικά απίθανο να ζητηθεί από έναν δότη να δώσει μόσχευμα για περισσότερο από έναν ασθενή. Μπορεί όμως για τον ίδιο ασθενή να του ζητηθεί να δώσει μόσχευμα για δεύτερη φορά σε σχετικά σύντομο χρόνο, αν δεν πετύχει η πρώτη μεταμόσχευση.
Η δωρεά αιμοποιητικών κυττάρων δεν επηρεάζει την ικανότητα του δότη να δώσει ξανά μόσχευμα για κάποιο συγγενή του στο μέλλον αν χρειαστεί.

Τι λένε τα νούμερα για τον εθελοντισμό στην Ελλάδα και ποια η εικόνα από άλλες χώρες;

Στην Παγκόσμια Τράπεζα Εθελοντών Δοτών είναι καταγεγραμμένοι πάνω από 24 εκατομμύρια ευαισθητοποιημένοι άνθρωποι. Οι περισσότεροι εγγεγραμμένοι δότες προέρχονται από την τράπεζα δοτών της Αμερικής και ακολουθεί της Γερμανίας. Η Κύπρος αποτελεί λαμπρό παράδειγμα γιατί είναι η μεγαλύτερη τράπεζα δοτών σε αναλογία πληθυσμού. Δυστυχώς, στην Ελλάδα ο αριθμός των Ελλήνων εθελοντών είναι ιδιαίτερα μικρός, αλλά τα τελευταία χρόνια γίνονται προσπάθειες με σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την αύξηση των εθελοντών.

Σε ποιες ασθένειες χρησιμοποιείται ως όπλο η μεταμόσχευση μυελού των οστών;

Η μεταμόσχευση μυελού των οστών αποτελεί κυριολεκτικά «θεραπεία σωτηρίας» για την αντιμετώπιση αρκετών σοβαρών αιματολογικών, νεοπλασματικών και γενετικών νοσημάτων, όπως είναι η λευχαιμία, η απλαστική αναιμία, τα λεμφώματα, κληρονομικές ανοσοανεπάρκειες, μεταβολικά νοσήματα, η μεσογειακή αναιμία, η δρεπανοκυτταρική αναιμία κ.α.

Ποια η διαφορά μεταξύ αυτόλογης και αλλογενούς μεταμόσχευσης;

Αλλογενής μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι η μεταφορά αιμοποιητικών κυττάρων από ένα υγιές άτομο (δότης) προς τον πάσχοντα (λήπτης). Στόχος είναι η καταστροφή του παθολογικού μυελού (με χημειοθεραπεία ή/και ακτινοβολία) και η αντικατάσταση του από ένα νέο, υγιές αιμοποιητικό σύστημα. Στην αλλογενή μεταμόσχευση ο δότης μπορεί να είναι αδελφός, σπανιότερα ένας άλλος συγγενής και πιο συχνά, σήμερα, ένας εθελοντής μη συγγενής δότης.
Στην αυτόλογη μεταμόσχευση, ο ίδιος ο ασθενής είναι δότης και λήπτης. Αυτή η μέθοδος ονομάζεται και «μεγαθεραπεία» και γίνεται για να αντιμετωπίσει διάφορες μορφές καρκίνου.

Ποια είναι τα ποσοστά ίασης των ασθενών μετά από μεταμόσχευση;

Το ποσοστό επιτυχίας της μεταμόσχευσης εξαρτάται από τη νόσο, την κλινική κατάσταση του ασθενή και από τη συμβατότητα του δότη. Στα παιδιά, το 65% αυτών με λευχαιμία που μεταμοσχεύονται θεραπεύονται, το 75% αυτών με απλαστική αναιμία και πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και το 95% αυτών που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία. Τα ποσοστά αυτά για τους ενήλικες είναι λίγο χαμηλότερα.

Διάβασα πρόσφατα ότι οι δότες για τις μεταμοσχεύσεις που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα προέρχονται κατά μεγάλο ποσοστό από το εξωτερικό. Αυτό δεν ανεβάζει κατά πολύ και το κόστος για το ασφαλιστικό σύστημα;

Στην περίπτωση που το μόσχευμα είναι από το εξωτερικό, ο εργαστηριακός έλεγχος, η συλλογή και η μεταφορά του έχουν κόστος από 10.000 μέχρι 25.000 ευρώ. Το κόστος αυτό είναι κατά πολύ μικρότερο εάν ο δότης είναι Έλληνας.

Με την δημιουργία της τράπεζας Εθελοντών Μυελού των οστών, της Ογκολογικής Κλινικής «Μαριάννα Βαρδινογιάννη – Ελπίδα» στο νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία έχει αυξηθεί ο αριθμός των δοτών; Πόσοι είναι οι εθελοντές δότες αυτή τη στιγμή στην Τράπεζα του Ελπίδα και πόσοι στην δεξαμενή όλης της Ελλάδας;

Ο αριθμός των Ελλήνων εθελοντών δοτών που είχαν εγγραφεί στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) από τη δεκαετία του ’90 ήταν μέχρι πρόσφατα 30.000. Η Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» σε λιγότερο από ένα χρόνο λειτουργίας έχει εγγράψει 9.500 εθελοντές. Επιπλέον, 6.000 δότες είναι εγγεγραμμένοι στο Κέντρο Εθελοντών Δοτών Πανεπιστημίου Πατρών (ΚΕΔΜΟΠ).

Οι δότες που έχουν δώσει δείγμα παλιότερα έχουν συμπεριληφθεί στην Τράπεζα;

Εάν έχει εγγραφεί (συμπληρώνοντας μια αίτηση και δίνοντας δείγμα αίματος) σε μια εκδήλωση ή εκστρατεία που έγινε για έναν ασθενή ή σε κάποιο νοσοκομείο, τότε πιθανότατα έχει καταχωρηθεί στο αρχείο δοτών του ΕΟΜ. Εάν κάποιος δεν είναι σίγουρος/η μπορεί να επικοινωνήσει με το κέντρο που έγινε η δειγματοληψία. Εάν για κάποιο λόγο δε φαίνεται εγγεγραμμένος εκεί ή υπάρχει αμφιβολία, μπορεί να εγγραφεί στο «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ».

Υπάρχει αριθμητικός στόχος; Με πόσους δότες μπορούμε να πούμε ότι έχουν καλυφθεί οι ανάγκες;

Στόχος είναι να εγγραφούν περισσότεροι από 100.000 εθελοντές δότες στο «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» την επόμενη 5ετία. Έτσι, με τις ενέργειες κι άλλων φορέων, σύντομα, θα καλύπτονται οι ανάγκες των Ελλήνων ασθενών που χρειάζονται μεταμόσχευση, ώστε να μπορεί να βρεθεί το κατάλληλο μόσχευμα σε σύντομο διάστημα και με μικρό κόστος.

Τι θα θέλατε να πείτε στους αναγνώστες του Είμαι Μαμά, που στην πλειοψηφία τους είναι γονείς;

Να σκεφτούν ότι ίσως είναι τα μοναδικά άτομα που μπορεί να είναι συμβατά με έναν ασθενή, παιδί ή ενήλικα, που πάσχει από απειλητικό για τη ζωή του νόσημα και χρειάζεται μεταμόσχευση μυελού των οστών και που με μια διαδικασία ασφαλή και σχετικά ανώδυνη μπορεί να του προσφέρουν ζωή.

Μάθετε περισσότερα για το πώς μπορείτε να γίνετε εθελοντές δότες μυελού των οστών στο www.oramaelpidas.gr