Συγχαρητηρια για το μπλοκ σας. Το εχω παρακολουθησει,Πιστευω οτι οχι μονο η Ιωαννα αλλα και ολα τα αγγελουδια μας που εχουν φυγει αδικα εξαιτιας αυτης της ασθενειας καθως και οι γονεις ειμαστε πολυ περηφανοι για την προσπαθεια που κανετε.

το σωματακι δεν αντεξε μα η ψυχουλα υπαρχει!!!να ναι καλα οπου κ να βρισκεται..

kalo taksidi aggeloudi ioanna tha se agapane oloi polu na eisai isiho agapi mou tha se thimomaste gia panta.... ti na sas po kai ego kouragio tha thin skefteste sineheia .... pige sta aggeloudia pou tha prosehei to ena to allo metaksi tous ....antio ioanna

Eλενη το μηνυμα σου τα λεει ολα καλη μου,με καλυψες,εεε μικρο αγγελουδακι εχω κ εγω ενα κοριτσακι πανεμορφο εκει πανω που σημερα θα ηταν 18 χρονων,μια μεγαλη αγκαλια απο τη θεια δωσ'της,φιλησε μου κ τον μπαμπακα της πολυ δυνατα,καλο ταξιδι καρδουλα μου

Πριν απο λιγο το εμαθα μεσω twitter.Τι να πω δεν υπαρχουν λογια.Διαβασα ολο το blog για την διαρκεια αυτην των 9 μηνων της μικρουλας και συγκλονιστηκα ειδα και της φωτογραφιες....Κουραγιο στους γονεις.Θελει πολλυ δυναμη ..

ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΤΕΤΟΙΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ........... ΑΝΤΙΟ ΣΤΟΝ ΠΙΟ ΓΛΥΚΟ ΑΓΓΕΛΟ .......... ΟΙ ΑΝΑΜΝΗΣΕΙΣ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΩΡΑΙΩΤΕΡΟ ΥΠΑΡΧΕΙ..... ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΓΙΟ

τι να πει κανεις μπροστα σε μια αδικια τοσο μεγαλη!!!!!!!!!! σιγουρα τα αγγελουδια τωρα γιναν περισσοτερα! κουραγιο στους γονεις και αμεριστη συμπαρασταση!

μπορει να φανει κακο μπορει να πει ο καθενας οτιδηποτε...αλλα δεν ειναι αδικο να φευγουν τετοια αγγελουδια απο την ζωη κ οχι ανθρωποι μεγαλης ηλικιας που ταλαιπωρουναται κ αυτοι κ οι γυρω τους...ειναι πολυ αδικο ...αδικο για αυτους τους γονεις αδικο για το ιδιο το παιδι τπτ...ευχομαι τεραστια δυναμη να δωσει ο θεος σε αυτους τους γονεις τα συλυπητηρια απο μια ακομη μαμα...

Ότι και να πει κανείς είναι πάρα πολύ λίγο.... Θα είναι πάντα δίπλα στους ανθρώπους που την αγάπησαν και τους αγάπησε και κάποια στιγμή θα "ξανατρυπώσει" στην ζωή τους!!

Αντίο σ'αυτό το θαρραλέο πλασματάκι κι από μένα!Καλό ταξίδι να έχει! Για τους γονείς δε μπορώ να γράψω τίποτα....Δεν υπάρχουν λόγια!Μόνο ένα τεράστιο μπράβο,που έκαναν τόσο όμορφο αυτό το σύντομο ταξιδάκι,που παραμέρισαν το δικό τους πόνο,τα δικά τους πικρά συναισθήματα και στάθηκαν στο πλασματάκι τους,με τον καλύτερο τρόπο,σύμφωνα με τις δικές του ανάγκες και τον δικό του κύκλο ζωής.... Ο Θεός να μας φυλάει όλους,με υγεία και πολλή αγάπη! Και να στεκόμαστε πάντα ο ένας δίπλα στον άλλο!!!!

Αντίο μικρό αγγελούδι...Τώρα πια θα είσαι σε ένα πιο δίκαιο και πιο όμορφο κόσμο... Πληροφριακά να σας πω ότι έφυγε και η αγαπημένη μου Νίκη του Χριστού (Vitoria de Christo) στα μέσα περίπου του καλοκαιριού. Σας ευχαριστούμε-εσάς και τους γονείς σας-για τα μαθήματα ζωής που μας δώσατε. Για όσους μπορούν να πιάσουν το νόημα της ύπαρξης αυτών των παιδιών θα καταλάβουν την τεράστια προσφορά τους προς όλους εμάς που μπορεί και να θεωρούμε κάποια πράγματα δεδομένα: Μας κάνουν καλύτερους ανθρώπους, μας διδάσκουν ζωή και αγάπη. Ο Θεός να φυλάει όλα τα παιδιά του κόσμου και να δίνει δύναμη σε εμάς τους γονείς να παλεύουμε ενάντια σε κάθε αντιξοότητα. Για το καλό τους και το δικό μας, για ένα καλύτερο κόσμο, χρειαζόμαστε ΟΛΑ τα παιδιά...

Μπράβο για το κουράγιο σου. Εύχομαι η Ιωάννα σύντομα από εκεί ψηλά να ατενίζει ένα νέο αδελφάκι της.

Ο.ΤΙ και να σας γράψω είναι ελάχιστο μπροστά στο θάρρος σας, στο κουράγιο σας και στον πόνο σας...το κενό ποτέ δεν κλείνει...η δοκιμασία σας τεράστια και το μεγαλείο σας αξεπέραστο, να το μοιραστείτε με όλους εμάς που έχουμε παιδιά (και μας παρασύρει η καθημερινότητα για το αν είναι αδιάβαστα ή άτακτα ή...ή...)...Συνεχίστε να κοιτάτε μπροστά και σας εύχομαι να γευτείτε ξανά την μητρότητα και πατρότητα γιατί είστε πραγματικά υπέροχοι γονείς !καλό ταξίδι στο αγγελούδι σας....

απλα μπράβο σας!!!! τα υπολοιπα είναι περιττά!

Προσεύχομαι τώρα πέντε μήνες κάθε βράδυ για τον δικό μου άγγελο, το κοριτσάκι μου, τώρα θα λέω την ίδια προσευχή και για τον δικό σου άγγελο..." Παναγία μου τόσα χρόνια κρατάς το δικό σου παιδάκι στην αγκαλιά σου, άσε το λίγο και έλα πάρε και τούτο..."Ο Θεός να σας βοηθήσει να μην χάνετε την Ελπίδα σας!!! Μπράβο σας υπέροχοι Μάνα και Πατέρα!!!

ενα μεγαλο μπραβο στους γονεις...!!! εισται πραγματικα υπεροχοι κ ειμαι σιγουρη πως η Ιωαννα ειναι πολυ ευτυχισμενοι κοντα σας...!!! ευχομαι μεσα απο την καρδια μου ο Θεος να βοηθησει την κορουλα σας κ να πανε ολα καλα...!!!

καταλαβαινω ή μαλλον προσπαθω να καταλαβω τι περνας.η κορη της κουμπαρας μου πασχει απο την ιδια ασθενεια SMA II.να εχεις δυναμη κοπελα μου και ολα τα κουραγια του κοσμου!να χαιρεσαι την καθε μερα που περνα την ομορφη μπουμπουκα σου ! να της χαριζεις ομορφες στιγμες! ευχομαι σε σενα ,στον αντρα σου και στο μπουμπουκι σου,να γινει το θαυμα....να βρεθει θεραπεια για αυτη την σπανια γονιδιακη παθηση.Κουραγιο,δυναμη,πιστη και ελπιδα!

ενα εχω να πω...προσευχηθειτε στο Θεουλη, κ πιστεψτε γινονται θαυματα!!εχω συγκλονιστει..ευχομαι μεσα απ τηνκαρδια μου να γινει το θαυμα...δεν ξερω τι να γραψω...να σας πω οτι πραγματικα νιωθω οτι σας ΑΓΑΠΩ..!!ειστε υπεροχοι..τι δυναμη εχει τελικα ο ανθρωπος μεσα του... Ιωαννα μου..να σε εχι καλα ο θεος..κουκλιτσα μου... Θεε μου..να ζησει κ να γερασει..μονο αυτο.. θ

υπαρχει καποιο τεστ για τους γονεις πριν να κανουν παιδι? οπως το συνδρομο της μεσ.αναιμιας? πως λεγεται?

Συγχαρητήρια.Αυτό σημαίνει γονιός,αυτό σημαίνει πραγματική αγάπη.Είμαι σίγουρη ο Θεός θα δώσει στο αγγελούδι σας την υγεία του αρκεί να το ζητήσετε πραγματικά

πολλα συγχαρητηρια σε μια φοβερη μαμα. να ειστε καλα και να χαιρεστε το ομορφο κοριτσακι σας

Πραγματικά λυπάμαι πάρα πολύ και ταυτόχρονα καταλαβαίνω απόλυτα τι περνάτε. Δυστυχώς το ίδιο πρόβλημα είχε και η ανηψιά μου και αντιμετωπίσαμε πάρα πολλές δυσκολίες γιατί στην Ελλάδα δεν γνωρίζουν και πάρα πολλά για το S.M.A . Μακάρι να βρεθεί η θεραπεία και να γίνει καλά το κοριτσάκι σας. Σας εύχομαι καλή δύναμη και κουράγιο.

ena megalo mpravo sto koyragio sas! makari oloi oi goneis poy vriskontai se tetoies dyskoles 8eseis na eixan thn dynamh ka thn logikh sas. eyxomai etsi ksafnika opws ma8ate gia thn arrwstia, toso ksafnika na symvei ena 8ayma k h iwanna na synexisei na zei gia polla xronia xwris kamia arrwstia

Η Ιωαννα ειναι πολυ τυχερη που σας εχει, κι εσεις την Ιωαννα σας. Ενα μεγαλο ΜΠΡΑΒΟ σας αξιζει!

Σοκαρίστικα... ισως γιατι εχουνε τα νινακια μας την ιδια σχεδον ηλικια. Δεν υπαρχουν λογια, κουραγιο, η αποφαση σας αυτη να μη σας παρει εντελως απο κατω ειναι γενναια κ δικαια για την Ιωαννα σας...

Αγαπημένη μαμά Βίκυ, οι σκέψεις μου πολλές,τα συναισθήματά μου ακόμα περισσότερα. Μπροστά στο μέγεθος της αξιοσύνης καί του ηρωισμού σου,νοιώθω μικρή καί ασήμαντη,εγώ,που πίστευα ότι ήμουν κάτι,επειδή κατάφερα να αποκτήσω την κορούλα μου μετά από κάποιες μικρές δυσκολίες.... Κάθε μάνα είναι άξια καί ο ρόλος της ξεχωριστός μα εσύ είσαι κάτι το ξεχωριστό.Είμαι μάνα καί μπορώ να καταλάβω τί είναι να κρατάς στην αγκαλιά σου το παιδί σου,να το καμαρώνεις...μόνο που εσύ έχεις να σκεφτείς κι άλλα πράγματα. Ποιά είναι η διαφορά μας?Εγώ μπορεί να σκέφτομαι για το αύριο,τί θα κάνουμε,πώς θα γίνει αυτό ή εκείνο....Εσύ,σκέφτεσαι καί ζείς για το ΤΩΡΑ!!!!!Αυτό,τελικά,έχει τη μεγαλύτερη σημασία καί αξία στη ζωή. Να είσαι σίγουρη,ότι έχεις φέρει στον κόσμο έναν άγγελο,που με τη δική του ζωή καί μέσα απ'τη δική του ιδιαιτερότητα (δέ μου αρέσει η λέξη 'πρόβλημα'),θα σου χαρίσει στιγμές,εμπειρίες,γνώση,αγάπη. 'Ηδη,κρατάς στα χέρια σου ένα θαύμα. Εύχομαι μέσα απ'την καρδιά μου,με την ευχή της μάνας,να έρθει καί το θαύμα της ίασης που προσδοκάτε. Μή ρωτάς 'γιατί'...απλώς...αγάπα την όσο πιό πολύ μπορείς,δώσε της ό,τι περισσότερο έχεις....Άλλα,είμαι τόσο μικρή για να σου δίνω συμβουλές,καλή μου μαμά-Βίκυ! Θα σας στέλνω τη θετική μου σκέψη με την ελπίδα όλα να πάνε καλά! Να σας έχει ο Θεός καλά....!!!!!

Δεν έχω λόγια για το κουράγιο και τη δύναμη σας. Μακάρι να γίνει κάποιο θαύμα. Μπράβο σας.

Και μετά στενοχωριόμαστε εμείς γιατί το μικρό μας συναχώθηκε... Μπράβο σε αυτούς τους γονείς που αντιμετωπίζουν τόσο θαρραλέα την ιδιαιτερότητα της μικρής τους. Μακάρι ο Θεός να τους δίνει δύναμη...

Απλά, έχω ανατριχιάσει....

Στην αρχή ξεκινώντας να διαβάζω το άρθρο σου μανούλα Βίκυ σκέφτηκα ότι θα κλάψω πολύ. Συνεχίζοντας το διάβασμα και μέσα απο τα θαραλλέα λόγια σου σκέφτηκα ποιά είμαι εγώ να το κάνω..αφού η μανούλα είναι τόσο θαραλλέα. Ο κλήρος έλαχε να βιώσετε την δυσκολότερη απώλεια που υπάρχει σε ολόκληρο το σύμπαν....εύχομαι μέσα από την καρδία μου και την ψυχή μου ΔΥΝΑΜΗ και ΚΟΥΡΑΓΙΟ!

Δεν έχω λόγια...Ειλικρινά λυπάμαι πολύ...Ούτε καν μπορώ να διανοηθώ ότι μπορεί κάποια στιγμή να έχανα τα αγγελούδια μου.... Σας θαυμάζω για το κουράγιο σας και τον τρόπο που αντιμετωπίζετε αυτή την κατάσταση...Είστε πολύ δυνατοί άνθρωποι... Εύχομαι ολόψυχα σύντομα να βρεθεί θεραπεία, να γίνει ένα θαύμα, κάτι τελοσπάντων και η μικρούλα σας, η Ιωάννα σας (έχει το ίδιο όνομα με την κόρη μου) να μείνει για πάντα κοντά σας....Και να είναι γερή και πανέμορφη όπως τώρα....

συνκλονισμενη...

ευχομαι απο καρδιας να γινει το 2ο θαυμα στην ζωή σας. το 1ο ειναι οτι την φερατε στον κοσμο και σας εχει δωσει τοσα πραγματα μεχρι στιγμης. συγχαρητηρια για την δυναμη σας!

Μέσα από την καρδιά μου εύχομαι ότι καλύτερο για το αγγελούδι σου... Ζήσε μαζί της την κάθε στιγμή και γέμισέ την με αγάπη. Της αξίζει και με το παραπάνο...

Καλή δύναμη σας εύχομαι. Ο πρώτος μου ξάδερφος ε΄χει διαγνωστεί με νοτιαια μυηκή ατροφία τύπου 2-3 (μοναδικός στον κόσμο με αυτόν τον ενδιάμεσο τύπο). Ειναι πλέον 10 ετών αλλά δεν μπορεί να στηριχτεί ούτε στα πόδια του ούτε στην σπονδυλική του στήλη. Περιμένουμε το θαύμα της ανακάλυψης γονιδιακής θεραπείας από κάποιο νοσοκομείο της Αμερικής. Είναι απαράδεκτό που ενώ το Χωραίμειο στο Παίδων δηλώνει ότι τουλάχιστον 1 στους 50 Έλληνες είμαστε φορείς κανένας γιατρός δεν βάζει την εξέταση για αυτήν τη νόσο στον προγεννητικό έλεγχο. Όσες είστε εγκυούλες και θέλετε συμπεριλάβεται την εξέταση στις τόσες που κάνετε (αν και καλό είναι να γίνετε πριν την εγκυμοσύνη) στοιχίσει 120 ευρώ και το μόνο που θα σας κάνουν είναι να σας πάρουν λίγο αίμα. Πιστέψτε με ΑΞΙΖΕΙ !