Ο γιος μου και η μηχανή των καρδιών!

Ο γιος μου και η μηχανή των καρδιών!

μαμά Σοφία

Χείμαρρος συναισθημάτων με κατακλύζει και μόνο στη σκέψη του παιδιού μου και προσπαθώ να βάλω μια τάξη στο μυαλό μου να ξεκινήσω να γράφω. Με το γράψιμο είχα πάντα καλές σχέσεις. Πιο εύκολα μπορώ να εκφραστώ, πως το λένε, σε μια κόλλα χαρτί.

Ο γιος μου ήταν όνειρο ζωής και ο Θεός με τον χάρισε απλόχερα. Χωρίς δυσκολίες σύλληψης, εγκυμοσύνης ή τοκετού. Ακόμα και τους πρώτους μήνες σαν φρεσκομαμά δεν κατάλαβα ιδιαίτερα τι πάει να πει αυπνία η ταλαιπωρία. Πολύ καλόβολο μωρό και κάπου 50 ημερών ήδη κοιμόταν σχεδόν όλο το βράδυ. Από τις πρώτες μέρες σήκωνε και στήριζε το κεφαλάκι, χαμογελούσε συνειδητά νωρίς και όλα κυλούσαν ομαλά.

Όμως με το καιρό παρατηρούσα μια διαφορά με άλλα συνομήλικα μωρά. Άργησε να καθίσει, να πιάσει αντικείμενα.κ.τ.λ ! Όμως το μάτι του δεν άφηνε να πέσει τίποτα κάτω. Πολύ έντονη παρατηρητικότητα και μνήμη.

Κάπου στα 2 του χρόνια και αφού μιλούσαμε μόνο με λεξούλες, χωρίς απαντήσεις ναι ή όχι στις ερωτήσεις μας και χωρίς να δείχνει αντίληψη εννοιών του χώρου, π.χ μέσα, από πάνω, δίπλα, πίσω, με περπάτημα στις μύτες των ποδιών και άλλα τέτοια, είχαμε ήδη συζητήσει με το σύζυγο μου πως θα το κοιτούσαμε σε έναν ειδικό το θέμα. Στα 2.5 του καταλήξαμε μέσω μιας γνωστής σε ένα λογοθεραπευτήριο. «Πέσαμε» πάνω σε παιδιά νέα (λογοθεραπεύτρια-εργοθεραπευτής) με ανοιχτά μυαλά χωρίς διάθεση να μας τρομοκρατήσουν όπως γίνεται πολλές φορές. Μας έστειλαν σε αναπτυξιολόγο ώστε να υπάρχει κάποια διάγνωση, αν και οι ίδιοι ήδη μας είχαν πει πως θα χρειαστούν συνεδρίες.

Το ραντεβού με τον αναπτυξιολόγο κλείστηκε και μετά από λίγες μέρες βρέθηκα στο γραφείο του μόνη με το παιδί. Ο άντρας μου είχε κολλήσει στη κίνηση και έφτασε αφού τέλειωσε το ραντεβού. Ήμουν ανήσυχη γιατί πάντα πακέτο οι τρεις μας πηγαίναμε οπουδήποτε. Στο γραφείο λοιπόν θυμάμαι να βουίζουν λέξεις στα αυτιά μου όπως αυτισμός, αυτιστικά στοιχεία, αναπτυξιακή διαταραχή κτλ! Δεν είχε τύχει να τα ακούσω ξανά… μέχρι τότε!

Το πρώτο πράγμα που ρώτησα ήταν «Πείτε μου ειλικρινά, χωρίς να κρύψετε κάτι, τι είναι ακριβώς αυτό; Θα μπορεί να είναι ανεξάρτητος μεγαλώνοντας;«

Μου απάντησε τότε πως δε μπορεί να απαντήσει σε κάτι τέτοιο εκείνη τη στιγμή αλλά ο καιρός θα το έδειχνε. Κάποιοι μου είχε πει μένουν με προβλήματα ομιλίας, κάποιοι είναι παράξενοι ως προς το σκεπτικό τους και στο μέλλον και κάποιοι είναι με πολύ ψηλό δείκτη νοημοσύνης. Έφυγα ζαλισμένη με το χελιδονάκι μου αγκαλιά.

Πέρασαν κάποιες μέρες να είμαι ειλικρινής έχοντας αυτή τη «ζαλάδα». Tο ίδιο και ο άντρας μου!

Να όμως που το ένστικτο αυτό της μάνας λειτούργησε. Δεν ήμουν άνθρωπος να κολλώ ποτέ ιδιαίτερα σε όρους και ταμπέλες. Μέχρι εκείνη τη μέρα είχα ένα παιδάκι χαμογελαστό, καλόβολο, καλόκαρδο που μάζευε τα σκουπιδάκια από το δρόμο, που χαμογελούσε στα ζωάκια και ξαφνικά θα άλλαζε κάτι; Όχι βέβαια!

Πηγαίναμε στις συνεδρίες μας, 2 φορές τη βδομάδα λόγο και 1 φορά έργο, κάναμε και πολλά μαζί στο σπίτι που μας αναθέτανε από το λογοθεραπευτήριο και η ομάδα πετούσε. Η νοημοσύνη του και ο τρόπος σκέψης του έκανε και κάνει μπαμ ότι απέχει από άλλα συνομήλικα. Εδώ θέλω να σταθώ και να πω πως οποιοδήποτε παιδί δεν μπορεί να προχωρήσει και να περάσει από το οποιοδήποτε εμπόδιο, αν από το σπιτικό του δεν υπάρχει η πλήρης αποδοχή και η απόλυτη αγάπη. Η μιζέρια και το αίσθημα θύματος που νιώθουν κάποιοι γονείς δεν θα οδηγήσει πουθενά και ποτέ σε κάτι θετικό.

Μάθαμε πάρα πολύ γρήγορα να απαντάμε, να ζητάμε, να παίζουμε φανταστικά παιχνίδια και να υποδυόμαστε ρόλους καθώς επίσης και να κάνουμε μίνι διαλόγους. Σήμερα δε που είναι πια 6 χρονών μπορεί να σε στείλει αδιάβαστο με αυτά που θα πει σε ανύποπτο χρόνο.

2η διάγνωση πήραμε ένα χρόνο και κάτι μετά τη πρώτη ,δηλαδή κάπου στα 3,5 του προς 4 όπου έγραφε «στοιχεία Asperger» και με αυτό κλείνει το κεφάλαιο διαγνώσεων για μας. Άντε γεια!!! Δεν θέλουμε κανένα άλλο χαρτί στη ζωή μας.

Δεν τον ξαναπήγα σε κανένα ειδικό ξανά. Άντε γεια, γράφω ξανά και αυτή είναι η δική μου άποψη χωρίς να θέλω να την επιβάλω η να την περάσω σε κάποιον. Αποφασίσαμε πως σε αυτό το σπίτι δε χρειαζόμαστε διαγνώσεις και ταμπέλες. Μόνο αγκαλιές και φιλιά. Από τη στιγμή που αρχή μας είναι να μην ενοχλούμε τον πλησίον, να έχουμε ήθος και αρχές τότε δεν αφορά και κανένα άλλον τι είμαστε και τι κάνουμε στο σπίτι μας.

Έβαλα το ίντερνετ στη ζωή μου πριν 2,5 χρόνια και μέσω μιας ομάδας και της διαχειρίστριας της που καθαρά το θέμα της είναι ο Αυτισμός και το Asperger έμαθα πολλά. Το πιο βασικό είναι και το συμβουλεύω προς όλους τους γονείς που ίσως να διάβασαν κοινά στη ζωή τους με τη δική μας ιστορία να γυρίσουν χρόνια πίσω και να δουν τον εαυτό τους. Όλα είναι θέμα γονιδίων (για μένα) και χωρίς εγωισμό, ταμπού και δήθεν θα ανακαλύψετε πολλά όπως ανακάλυψα και διαπίστωσα βάζοντας και εγώ τον εαυτό μου σε αυτό το ταξίδι.

Τέλειος δε γεννήθηκε κανείς. Οπότε δεν υπάρχει και ο τέλειος γονιός.

Όλοι έχουμε τα αδύνατα σημεία μας. Το δικό μου αδύνατο σημείο είναι το κυκλοθυμικό σύνδρομο (έτσι το ονομάζω). Πολλές φορές είμαι ικανή να σπάσω ακόμα και τα δικά μου νεύρα. Σημασία έχει να αναγνωρίζουμε τα λάθη μας και να προσέχουμε να μην τα επαναλαμβάνουμε αυτόματα.

Λογο-εργοθεραπείες έχουμε σταματήσει από πέρσι στα νήπια ακόμα. Δική μου απόφαση ήταν και συμφώνησε ο εργοθεραπευτής λέγοντας πως το παιδί δεν είχε κάποιο θέμα ιδιαίτερα πια για να συνεχίσει τις συνεδρίες. Λίγο η άρθρωση κάποιων γραμμάτων θα φτιάξει. Μη ξεχνάμε πως αν ασχοληθούμε με το παιδί μας ουσιαστικά και δε περιμένουμε θαύματα από τους ειδικούς μόνο όλα γίνονται. Οπότε είπαμε άντε γεια και σε αυτόν τον κύκλο της ζωής μας.

Φέτος πάμε πρώτη δημοτικού και σε ότι αφορά το αναγνωστικό κομμάτι πετάμε! Το πρωί η δασκάλα σήμερα (πήγα να συζητήσουμε κάτι) μου είπε πως η νοημοσύνη του είναι πολύ υψηλή. Δεν χρειάζεται καν να του εξηγείς δεύτερη φορά κάτι. Γράφει και διαβάζει κανονικά βιβλία (από πέρισυ) και είναι πολύ τακτικός. Υστερούμε στα ομαδικά παιχνίδια (αδυναμία στον συντονισμό κινήσεων) και τη χειροτεχνία-ζωγραφική. Επίσης δεν κάνουμε διάλογο και δεν παίζουμε με όλα τα παιδιά. Τον αγχώνει η βαβούρα.

Όλα αυτά σίγουρα δεν είναι λόγοι να μπει ένα παιδί στο περιθώριο. Όπως σεβόμαστε τους άλλους θα μας σέβονται και οι εκείνοι. Με τα παιδάκια δεν αντιμετωπίζουμε κάποιο θέμα μέχρι στιγμής. Από τα προνήπια ακόμα θυμάμαι πως είχα πολύ άγχος μεταξύ ξέρετε των παιδιών μην υπάρχουν πειράγματα και κοροιδίες. Αλλά δεν έτυχε ποτέ κάτι σημαντικό. Κλασσικά μόνο πράγματα που συμβαίνουν μεταξύ όλων των παιδιών γιατί όχι και στο δικό μου. Άλλωστε σε τούτη τη ζωή μάθαμε πως στον πιο αδύναμο οι τζάμπα-μάτσο-άντρες βγάζουν το αντριλίκι τους. Θα μάθει από αυτά και θα βγει πιο δυνατός ο γιος μου. Έχει ασπίδα τους γονείς του. Γεροί να είμαστε να κρατάμε την ασπίδα μέχρι να χρειαστεί.

Στο σπίτι πάντα προσπαθώ να του διδάξω με διάφορους τρόπους πως την αξιοπρέπεια μας κανείς δε μπορεί να μας τη πάρει εκτός και αν τη χαρίσουμε. Επίσης η αυτοπεποίθηση χωρίς να ξεπερνάμε την οριοθέτηση που ΟΛΟΙ οι γονείς πρέπει να έχουμε απέναντι στα παιδιά μας είναι πολύ σημαντική. Η αυστηρότητα και τα όρια δεν δείχνουν έλλειψη αγάπης. Η αδυναμία του γονέα δεν δείχνει αγάπη αλλά θα φέρει αρνητικά αποτελέσματα στο μέλλον! Νομίζω πως η καλύτερη συνταγή τα περιέχει λίγο από όλα και στη σωστή δόση. Μέσα από λάθη με απολογισμό βρίσκουμε το σωστό τρόπο.

Έγραψα όλο αυτό το κατεβατό καρδιάς για να το διαβάσουν γονείς που βλέπω συχνά-πυκνά χαμένους λόγω μιας διάγνωσης. Ας θυμηθούν πως ήταν η καθημερινότητα τους πριν το χαρτί αυτό. Να υπάρχει μέτρο γιατί αν μας κατακλύζουν τα αρνητικά συναισθήματα μόνο αρνητικές συμπεριφορές θα βγάζουν τα παιδιά μας (με ιδιαιτερότητες και μη).

«Μαμά να σε πω κάτι; Θέλω ο άγιος Βασίλης να με φέρει φέτος ένα μηχάνημα που κάνει τις καρδιές να μην είναι κακές. Δεν ξέρω πως να το δουλέψω αλλά θα το βρω«

Κλείνω με αυτό που άκουσα από το στόμα του 6χρονου παιδιού μου προχτές το βράδυ πριν κοιμηθεί. Είναι ο γιος που πάντα ήθελα να έχω! Κανέναν άλλον…

Έχεις μια απορία, μια ερώτηση, μια ιστορία;

Μπορείς να τη στείλεις στο eimaimama@gmail.com