«Δεν γνώριζα πως η κόρη μου είχε επιληψία»

Η Caitlin Davies, 39, μεγαλώνει μόνη της την τρίχρονη κόρη της Ruby στο Βόρειο Λονδίνο.

Τον προηγούμενο μήνα η Caitlin τρομοκρατήθηκε όταν είδε την Ruby να παθαίνει κρίση. Εδώ μας εξηγεί πώς είναι όταν το παιδί σου έχει επιληψία – και πώς αντιμετωπίζει τις δικές της φοβίες.

—–

Όταν η κόρη μου είχε την πρώτη της επιληπτική κρίση πίστεψα πως είχε πεθάνει. Ήταν 6:30 πμ, μόλις της είχα δώσει γάλα και ετοίμαζα το κολατσιό της για το σχολείο στην κουζίνα.

Της φώναξα, θέλοντας να τη ρωτήσω κάτι και δεν απάντησε. Αυτό ήταν ένα νέο κουσούρι που είχε αρχίσει να έχει και κόντευε να με τρελάνει.

Πήγα λοιπόν ως το σαλόνι και αντί να τη βρω να κάθεται όρθια, είχε πέσει στο πλάι, το πρόσωπό της χωμένο σ’ ένα μαξιλάρι. Για μια στιγμή σκέφτηκα πως έπαιζε κρυφτό. Μετά συνειδητοποίησα πως ήταν κοκκαλωμένη.

«Ruby!» φώναξα, προσπαθώντας να πάρω μια απάντηση μέσα στον πανικό μου. Τα χέρια της κρέμονταν περίεργα στο πρόσωπό της και ήταν τελείως άκαμπτα. Μετά αναστέναξε, το σώμα της χαλάρωσε και κύλησε σα λούτρινο παιχνίδι στην αγκαλιά μου.

«Έχει τις αισθήσεις της;» ρώτησε ο άντρας στο τηλέφωνο όταν κάλεσα την Άμεση Βοήθεια.

«Πώς μπορώ να το καταλάβω;» τον ρώτησα.

«Σας αναγνωρίζει;» είπε ο άντρας.

«Ruby! Ruby!» ούρλιαξα. «Όχι, δε με αναγνωρίζει καθόλου.«

Μπερδεμένη και πανικόβλητη

Η Ruby δεν άνοιξε τα μάτια της μέχρι να έρθει ο τραυματιοφορέας. Φαινόταν μπερδεμένη και λίγο πανικόβλητη, αλλά όχι όσο μπερδεμένη και πανικόβλητη ήμουν εγώ.

Όπως φάνηκε, η μικρή μου κόρη είχε μια επιληπτική κρίση. Συνέβη τελείως στα ξαφνικά, αν και αισθανόταν χάλια την προηγούμενη μέρα. Ίσως είχε μια προαίσθηση, αυτό που λένε επιληπτική αύρα, του τι θα συνέβαινε.

Κάθε μέρα περίπου 80 άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο διαγνώσκονται με επιληψία, μια νευρολογική πάθηση στην οποία μια απορρύθμιση του εγκεφάλου προκαλεί κρίση. Υπάρχουν 40 διαφορετικοί τύποι «κρίσης» που κυμαίνονται από κάτι που μοιάζει με αφηρημάδα μέχρι τονικλονικούς σπασμούς.

Αυτός ο τελευταίος τύπος ονομάζεται και «γενικευμένη τονικλονική επιληψία«. Σ’ αυτόν τον τύπο κρίσης το σώμα κοκκαλώνει – η τονική φάση – και μετά τραντάζεται ανεξέλεγκτα, στη λεγόμενη κλονική φάση.

Η αιτία της επιληψίας δεν είναι συχνά γνωστή. Κάποιες φορές ξεκινά από την παιδική ηλικία, άλλοτε αργότερα. Κάποιοι άνθρωποι την ξεπερνούν, κάποιοι όχι.

«Ξαφνικά πάγωσε«

Την ημέρα που έπαθε κρίση η Ruby περάσαμε 11 ώρες στο νοσοκομείο Whittington του Λονδίνου, όπου μας έγιναν ερωτήσεις και πήραν δείγμα ούρων και αίματος για εξετάσεις. Το προσωπικό μάς βοήθησε πολύ και η Ruby συνεργάστηκε τέλεια, ακουμπώντας τη μύτη της, στάθηκε στο ένα πόδι, κάνοντας ό,τι της ζητούσαν.

Μου είπαν πως δεν ήταν πυρετικοί σπασμοί, μιας και δεν είχε πυρετό. Στην περίπτωση της Ruby δεν ήταν ξεκάθαρο τι συνέβαινε και μας έστειλαν σπίτι.

Το επόμενο πρωί, την ίδια ακριβώς ώρα, είχε άλλη μία κρίση. Τη φορά αυτή συνήλθε λέγοντας «Μαμά, μπορώ να δω καρτούν;» και αμέσως μετά, καθώς γύριζε προς την πλευρά μου στο κρεβάτι, ξαφνικά πάγωσε. Τα μάτια της ήταν κλειστά, τα φρύδια της έτρεμαν. Δυο λεπτά αργότερα, συνήλθε και πάλι και έπεσε σε ένα βαθύ ύπνο που κράτησε 20 λεπτά. Επιστρέψαμε στο νοσοκομείο και μας είπαν πως η επιληψία είναι η πιθανότερη αιτία.

Ο γιατρός μάς έγραψε ένα αντιεπιληπτικό φάρμακο και μας εξήγησε πως ξεκινώντας το θα σήμαινε να παίρνει δύο δόσεις κάθε μέρα για τουλάχιστον δύο χρόνια.

Κρατήστε ημερολόγιο των κρίσεων

Πίσω στο σπίτι η Ruby πήρε έναν απογευματινό υπνάκο και ενώ ξάπλωνε είχε την τρίτη της κρίση. Αυτή τη φορά τα μάτια της ήταν ανοιχτά πράγμα τρομακτικό και με κοιτούσε με ένα κενό βλέμμα, χωρίς να αντιλαμβάνεται οτιδήποτε. Της έδωσα τότε την πρώτη δόση του φαρμάκου. Το ίδιο βράδυ, μετά από μια τέταρτη κρίση, περάσαμε δύο ώρες στα Επείγοντα Περιστατικά πριν μας αφήσουν και πάλι να φύγουμε.

Άρχισα να κρατάω ένα ημερολόγιο των κρίσεών της, προσπαθώντας απελπισμένα να καταλάβω αν ακολουθούσε κάποιο είδος μοτίβου. Ειχε δύο σπασμούς εκείνο το βράδυ και άρχισε να μελαγχολεί.

«Είμαι στεναχωρημένη σήμερα» είπε κλαψουρίζοντας. «Δεν είμαι καλά σήμερα«.

Ήταν με δάκρυα στα μάτια εκείνο το βράδυ για μισή ώρα – δάκρυα ενός ενήλικα που θρηνεί, όχι ενός νηπίου που ήθελε κάτι εδώ-και-τώρα. Και τότε, διαβάζοντας ένα βιβλίο, είχε άλλη μία κρίση. Τη νύχτα είχε επτά κρίσεις τη μία μετά την άλλη. Την Κυριακή το πρωί γέμισα μια τσάντα με ρούχα και πήγαμε στο νοσοκομείο.

Στον θάλαμο της παιδιατρικής μάς αύξησαν τη δόση του φαρμάκου, αλλά μας είπαν πως θα έπαιρνε μέχρι και μία βδομάδα για να μπορέσουν οι κρίσεις να τεθούν υπό έλεγχο, αν συνέβαινε κάτι τέτοιο. Μεταξύ των κρίσεων η Ruby ήταν εντελώς φυσιολογική. Έτρεξε στον παιδότοπο και ήταν πολύ χαρούμενη που θα έτρωγε πατάτες δύο φορές τη μέρα. Το βράδυ εκείνο είχε άλλες τρεις κρίσεις.

Αφύσικα εγκεφαλικά κύματα

Την επόμενη μέρα η Ruby έκανε ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG). Έπρεπε να καθήσει όσο πιο ακίνητη μπορούσε καθώς είχε 20 ηλεκτρόδια στο κεφάλι της.

Τα συνδεδεμένα καλώδια έμοιαζαν με πολύχρωμα εξτένσιον στα μαλλιά της. Της υποσχέθηκα κι άλλες πατάτες αν καθόταν ήσυχη. Μόλις τοποθετήθηκαν όλα τα καλώδια εμφανίστηκαν τα εγκεφαλικά της κύματα στην οθόνη. «Δείχνεις σοκαρισμένη«, της είπα ανήσυχη.

«Είμαι» μου απάντησε.

Τα εγκεφαλικά κύματα, μου είπαν, ήταν εξαιρετικά αφύσικα. Όχι μόνο είχε η κόρη μου επιληψία, υπήρχε και ο φόβος να είναι κάτι σοβαρό που την προκαλεί.

Ήταν η δική μου σειρά να κοκκαλώσω, η καρδιά μου βυθίστηκε καθώς η κόρη μου καθόταν χωρίς να γνωρίζει οτιδήποτε στο γόνατό μου και ζωγράφιζε σ’ ένα χαρτί.

Αυτό που ένιωθα ήταν απόλυτη ανικανότητα. Είχε ένα φαινομενικά υγιές παιδί στην αγκαλιά μου και δεν μπορούσα με τίποτα να ελέγξω αυτό που συνέβαινε στον εγκέφαλό της. Τελικά ο παιδίατρος εμφανίστηκε, τράβηξε τις κουρτίνες γύρω από το κρεβάτι κρατώντας τις σημειώσεις του σαν σερβιτόρος σε ακριβό εστιατόριο. Η Ruby προσπάθησε να ζητήσει κι άλλες πατάτες.

Ναι, είπε ο γιατρός, υπήρχαν σημάδια επιληψίας, αλλά θα μπορούσε να είναι και κάτι άλλο.

Ήταν η ώρα να κάνουμε μια μαγνητική τομογραφία.

Χρόνια πάθηση

Εκείνη τη νύχτα η Ruby έκανε ανήσυχο ύπνο. Τα μεσάνυχτα έβγαλε μια τρομερή τσιρίδα. «Είδες εφιάλτη;» ρώτησε μια νοσοκόμα προσπαθώντας να την ηρεμήσει.

«Ναι«, είπε η Ruby, «όλα γυρνούσαν!«

Η μαγνητική έδειξε πως δεν υπήρχε κάποια σοβαρή ανατομική ανωμαλία, δεν υπήρχαν κρυμμένοι όγκοι. Ήταν μια μεγάλη ανακούφιση. Το δεύτερο ηλεκτροεγκεφαλογράφημά της ήταν πάλι αφύσικο, αλλά όχι όσο άσχημο όσο το πρώτο.

Φαίνεται τόσο άδικο που στην τρυφερή ηλικία των τριών ετών η κόρη μου έχει μια χρόνια πάθηση. Η επιληψία της σημαίνει πως θα δυσκολευτεί στο μέλλον να βγάλει δίπλωμα οδήγησης ή να κάνει ασφάλεια ταξιδίου – δεν θα μπορέσει ποτέ να γίνει πιλότος.

Και από ό,τι μου λένε, δεν υπάρχει φόβος οι μέχρι τώρα κρίσεις της να της αφήσουν κάποια μακροχρόνια ζημιά. Οι κρίσεις δείχνουν να είναι υπό έλεγχο τώρα.

Στιγματισμός και προκατάληψη

Αυτό που πρέπει να κάνω είναι να μην είμαι υπερπροστατευτική με την κόρη μου. Παραιτήθηκα από τη δουλειά μου ως δασκάλα, έχοντας ξοδέψει γρήγορα όλη την αναρρωτική άδεια που δικαιούμουν και σκέφτηκα να μείνω σπίτι. Μετά όμως θυμήθηκα πως η Ruby είναι ένα υγιές, χαρούμενο, ανεξάρτητο και στοργικό παιδί που τυχαίνει, όπως πολλοί άλλοι άνθρωποι, να έχει επιληψία. Το θέμα είναι πως μου είναι δύσκολο να την αφήσω από τα μάτια μου.

Δεν έχω όμως ακούσει κανέναν διάσημο να έχει επιληψία, κάτι που σημαίνει πως υπάρχει μια προκατάληψη γύρω από την ασθένεια. Ενώ πάσχουν 450.000 άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο από επιληψία, είναι ακόμη «στίγμα».

Πενήντα χρόνια πριν έκλειναν τους ανθρώπους αυτούς σε άσυλα ή ειδικές «κοινότητες» και το να είχες επιληψία ήταν λόγος να διαλυθεί ένας γάμος. Όσοι παθαίνουν επιληπτικές κρίσεις σε δημόσιους χώρους αποφεύγονται από άλλους ακόμη και τώρα ως τοξικομανείς – είναι άφθονος ο φόβος και η παρεξήγηση.

πηγή: http://www.dailymail.co.uk